„Az életünket mentették meg”

Beszélgetés Nagy Tündével és a kisfiával, PatrikkalEste van, a Tábitha házba megérkezik az anyuka, akit Patrik már hatalmas izgalommal várt. A tolószékes fiú szinte el sem akarja engedni, úgy öleli, simogatja az anyját. Amíg beszélgetünk, folyton úgy helyezkedik, hogy hozzáérhessen.– Hogy hívják a testvéredet?– …Beszélgetés Nagy Tündével és a kisfiával, Patrikkal Este van, a Tábitha házba megérkezik az anyuka, akit Patrik már hatalmas izgalommal várt. A tolószékes fiú szinte el sem akarja engedni, úgy öleli, simogatja az anyját. Amíg beszélgetünk, folyton úgy helyezkedik, hogy hozzáérhessen. – Hogy hívják a testvéredet? – Martin – feleli Patrik. Martin és Patrik: kétpetéjű ikrek. A harminckettedik hétre születtek 1800 grammos súllyal, ami a koraszülötteknél nem számít nagyon kicsinek. A harmadik napon azonban Patrik agyvérzéstkapott, majd beépítettek neki egy ún. shunt-öt, ami elvezeti a felesleges agyvizet. Azonban sokszor elromlott már a szerkezet, ami a hasfalba szállítja a koponyából a folyadékot; az „örökgaranciás” cső szétmállott.– Ötvenig számoltam a műtéteket – emlékszik vissza Nagy Tünde, az anya. – Úgy gondolom, talán a műtéteknek „köszönhető”, hogy Patrik a látása nagy részét elvesztette. A látóideg-sorvadást fel sem ismerték Magyarországon, egy bécsi klinikán állapították meg. Mint mindenkinek, Patriknak is szüksége van változatos élményekre. Sokszor már az is elég, ha felszáll édesanyjával a távolsági buszra, elmennek a végállomásig és vissza. Tizenöt éves, de az értelmi fejlődése a betegsége miatt lassabb az átlagosnál. Nagyon szereti, ha dicsérik; és sokat dicsérik. Több mint tíz éve jár a Vakok Batthyányi Iskolájába, a Mátyás Király útra, két éve bentlakásos. Hétköznapokon így lehet megoldani, hogy az édesanyja dolgozni tudjon. – Reggel felkelünk, és azt mondja: menjünk. Legutóbb elszörnyülködtem, mikor kérdeztem, hová, és azt felelte: a kórházba… – Hogyan alakult a Patrik betegségével kapcsolatos szemléletmódja? – Nem is olyan régen még azt mondtam, hogy egészséges; nem bírtam szembenézni a valósággal. Depressziós voltam. A neurológustól tudtuk meg, hogy létezik ez a ház. Azt mondta, családi ház,ahol mindenféle foglalkozásokat tartanak a gyerekeknek, és pszichológus is van. Említette, hogy van egy hospice része is, de ez engem nem riasztott, ellentétben jó néhány ismerősömmel. Sokszor találkozom ezzel az előítélettel: jaj, hospice, én oda nem tudnám vinni a gyerekem, hallani sem akarok róla… pedig nekünk itt az életünket mentették meg. A pszichológus hölgy, Révész Renáta nagyon sokat segített. Azóta bennem valami átfordult: már mindenkinek el merem mondani, hogy van egy sérült gyerekem. Szembenéztem azzal, hogy ez ilyen életforma, nincs benne semmi szégyellni, vagy takargatni való. Ha nem volna a Tábitha, nem tudnék elmenni dolgozni, nem tudnám eltartani a gyerekeimet, nem találnék fogódzót…. Patrik a Tábitha mentesítő ellátását veszi igénybe, amely a súlyos, nem gyógyítható betegséggel együtt élő gyermekeknek és családjaiknak nyújt segítséget. A gondozás ideje alatt a gyermek ápolása és felügyelete alól mentesítik a szülőket; évente legfeljebb 28 napra (egyben vagy részletekben) vehető igénybe ez a szolgáltatás. – Sokféle gyógyszert szed a kisfiú? – Nem, csak egyet, az epilepsziára. – Az állapota hosszabb távon stabilan tartható? – Remélem. Sajnos, az idők során már kettő kellett ebből a shunt-ből, az agykamrák úgy záródtak el, hogy erre szükség van, ami elvileg dupla kockázat. De most már nem szorongok, illetve nem akarok szorongani. – Szeretsz itt lenni, Patrik? – kérdezem; Patrik nevetve bólogat. – Hétfőn reggel, mikor jöttünk, először csak csöndben üldögélt, de mikor meghallotta Adrienn nővér hangját, akivel korábban youtube-ozott, rögtön felkiáltott: youtube! Patrikra korábban mindig úgy gondoltam, mint kisgyerekre. Mikor legutóbb kórházban voltunk, és jöttek a bohócdoktorok, akkor vettem észre, hogy ahogy növekszik, fejlődik és változik az ízlése, az érdeklődése. – Internet, Youtube! – kiáltja boldogan Patrik. – Főleg az iskolai szünetekben fogom hozni – beszél a további tervekről Tünde. – Könnyen jön nagyon. Ha megtudja, hogy holnap hétfő reggel lesz, akkor már hajnali négykor fönt van, hiába nógatom, hogy még aludjon. A reggelijét alig eszi meg, csak mondja, hogy menjünk, menjünk. De most, hogy megjöttem, megint az volt az első szava, hogy menjünk… mindjárt indulunk, csillagom! – mondja Tünde, és megsimogatja a fiú vékony kezét.