Mi is az a gyermekhospice

A Hely, ahol félelmet oszlatnak

2011-ben a kapuit megnyitó intézményben azóta is tapasztalt, felkészült szakmai stáb dolgozik azért, hogy összehangolt csapatmunkával sokrétű ellátást nyújtsanak az életet veszélyeztető, életet rövidítő betegségekben szenvedő gyermekek részére. A gyermekgyógyász, onkológus, hematológus és palliatív szakorvoson kívül diplomás ápoló, csecsemő- és gyermekápoló gondoskodik a megfelelő szakellátásról: munkájukat pszichológus, játékterapeuta és gyógytornász is segíti.

Az otthon munkatársainak célja, hogy mindenki személyre szabott ellátásban részesülhessen, így a hozzájuk saját napirenddel érkező gyerekek rutinjához alkalmazkodnak. Szigorú szabályoktól mentesen, ám a szakmai protokollok és elvárások betartása mellett. Az itt nyújtott ellátás minden kórképhez, stádiumhoz és igényhez igazodik.

„A hozzánk érkező gyerekek betegségei, állapotai teljesen változóak. Vannak gyerkőcök, akik akár teljesen meg is gyógyulhatnak, de a betegségük természete miatt esélyeik között a veszteség is szerepel. Ez halált, vagy tartósan életet veszélyeztető helyzetet jelent. Tény, hogy ebben a korban a daganatos betegek 80 százaléka meggyógyul, csak ezt a betegség kezdetén nem mindig lehet tudni. Vannak gyerekek, akik esetében életet veszélyeztető, azzal össze nem egyeztethető betegség alakul ki, de mindemellett stabil állapot tartható fenn”, számolt be róla Dr. Benyó Gábor.

A Tábitha-házat a teljes őszinteség jellemzi, s ezt valamennyi dolgozó igyekszik hangsúlyozni. Előfordult már, hogy volt, aki azt kérte, gyermekének ne árulják el valós állapotát, de a kollégák ezt nem ígérhetik meg. Ha kérdezik őket, nem hazudnak, nem tagadják a halált, azt mondják, „ez butaság”, mert egyszer mindenki meghal. Inkább tapintatosan próbálják kideríteni, miért hangzott el a kérdés, s milyen gondolatok lehetne mögötte.

A szakma teljes nyitottságot mutat, de a hétköznapi emberek többsége előtt még mindig tabu egy ilyen megindító, sokakat érzékenyen érintő témáról, tevékenységről olyan nyíltan és őszintén beszélni, ahogyan azt itt teszik.

A szülők elsősorban szájhagyomány útján értesülnek a lehetőségről, sorstársaktól hallanak a Tábitha-házban folyó munkáról. Az itt dolgozók erejükön felül igyekeznek mesélni minél több fórumon arról, hogy mit csinálnak. Rendszeres résztvevői a szakmai konferenciáknak, s próbálnak egyre több felületen megjelenni a közösségi médiában, eljutni a szülői szervezetekhez.

A családok között elsősorban a mentesítő szolgálat hangoztatása számít tabunak. Rengeteg tapasztalat van, hogy a családok széthullanak, felőrlődnek, mert kudarcként élik meg a helyzetet, és a sikertelenségekről nem szívesen beszélnek.

Ellátási formák

A Tábitha nem „a halál és a szenvedés háza”. Épp ellenkezőleg: a megnyugvás, és a szenvedéstől való megkönnyebbülés helye. Nem csak „haldoklókkal”, hanem mindenféle krónikus beteg gyermekkel és családjaikkal foglalkozunk. Tudjon meg többet az ellátásainkról!

Az Életvégi ellátás a terminális állapotú gyermekeknek és családjaiknak nyújt segítséget. Ez a szolgáltatásunk elsőbbséget élvez a többi szolgáltatásunkkal szemben. Terminális állapotú az a beteg, aki súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenved, és állapota az orvosi kezelések ellenére folyamatosan hanyatlik, várható élettartama kevesebb, mint 12 hónap. A palliatív ellátás (terminális palliatív medicina) a terminális állapotú betegek fájdalmának és egyéb tüneteinek enyhítésére irányuló támogató kezelések összessége, amely magában foglalja a hospice szellemiségét, a magas színvonalú orvosi és szakápolói szakértelmet és a terapeuták munkáját. A munkánk végső célja a lehető legjobb életminőség elérése az utolsó pillanatokig.

A gondozásunk alatt elhunyt gyermekek emlékének ápolására évenként emlékezés-napot szervezünk. A gyászoló szülőket gyászfeldolgozó csoporttal segíti a Ház.

A mentesítő ellátás a súlyos, nem gyógyítható betegséggel együtt élő, és 24 órás ápolást igénylő gyermekeknek és családjaiknak segít. A gondozásunk ideje alatt a gyermek ápolása és felügyelete alól mentesítjük a szülőket.

A tranzitellátás azoknak a családoknak segít, ahol egy hosszú kórházi kezelést követően a gyermek tartós, speciális otthoni ápolásra szorul. Célunk, hogy megrövidítsük a kórházi tartózkodást és elősegítsük, hogy a szülők nyugodt, családias környezetben  elsajátíthassák a gyermekük biztonságos ellátását.

A nappali ellátással a súlyos, nem gyógyítható betegséggel együtt élő gyermeknek és családjaiknak nyújtunk segítséget azzal, hogy napközben egy, a szülővel előre megbeszélt ideig ellátjuk és ápoljuk a gyermekét. A napi ellátási idő minimum 6, maximum 12 óra.

Minden ellátásunk ténylegesen és teljesen ingyenes. 

Betegfelvétel rendje

Mivel az ellátási formáink speciálisak ezért a betegfelvétel rendje mindig egyedi. Kérjük vegye fel velünk a kapcsolatot az alábbi elérhetőségek egyikén.

Jelentkezni itt lehet! https://goo.gl/forms/zyOVUPNSpcl8SDj53

Szülő támogatói csoport