Sokszor többet ér egy ölelés

Beszélgetés Gergely Anitával, a Tábitha palliatív orvosávalAneszteziológus orvosként hogyan fordult az érdeklődése a hospice felé?Az egyik legjobb barátnőm kétéves kisfia 7 évvel ezelőtt agytumorban halt meg, az utolsó időszakban otthon voltak, ezt végigasszisztáltam.  A Heim Pál Gyermekkórház Madarász utcai Kórház …Beszélgetés Gergely Anitával, a Tábitha palliatív orvosávalAneszteziológus orvosként hogyan fordult az érdeklődése a hospice felé? Az egyik legjobb barátnőm kétéves kisfia 7 évvel ezelőtt agytumorban halt meg, az utolsó időszakban otthon voltak, ezt végigasszisztáltam.  A Heim Pál Gyermekkórház Madarász utcai Kórházában dolgozom, ott van Budapest második gyermekonkológiai centruma. Munkám során  sok daganatos beteget ismertem meg, sajnos életvégi ellátást igénylő gyermekeket is. Talán  a barátnőm és a munkám során tapasztaltak által fogalmazódott meg bennem  az, hogy amikor már nincs valódi gyógyításra lehetőség, akkor is jó lenne, ha lenne  másfajta segítség a beteg gyermeknek és családjának. Felhívtam a Magyar Hospice Alapítvány igazgatóját, Dr. Muszbek Katalint azzal, hogy szeretnék gyermekhospice-szal foglalkozni, így  indítottuk a „Fogd a kezem” gyermekhopice-otthonápolási programot az Alapítványnál. Így jött a képbe a Tábitha ház? Következő nyáron, amikor elmentem szabadságra, volt két gyerekünk az otthonápolásban, akiket nem hagyhattam magukra. Megkértem Benyó Gábort, aki akkor már a László kórház mellett a Tábithában dolgozott, hogy helyettesítsen; ő pedig szó nélkül elvállalta.  Egy évvel később felkért, hogy jöjjek a Tábithába második orvosnak. Nagy megtiszteltetésnek tartottam, ahogy azt is, amikor tavaly Galambos László, a Tábitha Ház tulajdonosa és legfőbb támogatója felkért minket, hogy hárman hozzunk létre a Tábitha üzemeltetésére egy nonprofit Kft-t. Az itt dolgozó orvosok a másik munkahelyükön is elég nehéz feladatokkal szembesülnek, itt pedig még inkább. De amikor idejövök, nem túlhajszolt, rosszkedvű embereket látok, hanem egy derűs csapatot… A hospice-szolgálat valahogy teljesen beszippantja az embert. Sokan kérdezik, hogy bírok ilyen helyen dolgozni, de bármilyen furcsa, engem ez feltölt. Olyan emberek mellé állunk, akik esetleg már úgy érezték, hogy nincs segítség, és amikor általunk tapasztalhatják meg, hogy mégis van, az nagyon nagy erőforrás nekünk is.

IMG_0010

Gergely doktornő egyik páciensével tavaly, a Mikulás napi ünnepségen Elég keveset lehet tudni a palliatív ellátásról Magyarországon, úgy a lakosság, mint a szakma  körében. Mi a lényege, és milyen hatékonysággal működik? A lényeg a tünetek enyhítése és ezáltal az életminőség javítása. Hogy ez hány százalékos hatékonyságú, nehéz lenne pontosan meghatározni.Nem mondhatjuk, hogy minden kellemetlen vagy fájdalmas tünetet tökéletesen meg tudunk szüntetni, az viszont célunk, hogy elviselhető szintre tudjuk csökkenteni, és ez már nagy dolog. De a betegnek nem csak fájdalmaik lehetnek, hanem hányingerük, székrekedésük, vizelettartási problémájuk és sok más panasz, és ezt mind próbáljuk megoldani. És ami nagyon érdekes: a fájdalom élményével erősen összefügg, hogy van-e biztonságos háttér. Ha a szülő és a gyermek biztonságban érzi magát,  a fájdalom is csökkenhet. Mennyit tud a gyermekhospice-ról a magyar társadalom? Sajnos még keveset, és kevés ilyen szolgáltatás is van. A nyugati országokban tudomásom szerint már megoldott, hogy mindenki, aki ilyen helyzetbe kerül, kaphasson megfelelő segítséget. Nálunk még messze nincs így. Fontos hozzátenni, hogy míg a felnőtthospice estében általában  csakugyan terminális állapotú betegekről van szó, a gyermekhospicenál nem. Bár természetesen elsőbbséget élvez az életvégi ellátás minden egyébbel szemben,  sok más , súlyos, 24 órás ápolást, vagy felügyeletet igénylő nem gyógyítható beteggel is foglalkozunk. Az életvégi ellátás esetében Ön orvosként jelen van a halálesemény során a családdal együtt? Viszonylag ritka, hogy éppen itt vagyok, amikor meghal egy beteg. Nem kiszámítható, hogy ez mikor történik, sokszor kora reggel vagy késő este. De az ápolók pontosan tudják, mikor melyikünket kell hívni, minden napra adunk telefonügyeletet. Ha van idő a megfelelő kapcsolatot kialakítani a szülőkkel, akkor nem szükséges, hogy itt legyünk. Mivel ez egy folyamat, az első pillanattól rám is hárul a lelki része, onnantól már, hogy belépnek a házba és segítséget kérnek. Mit tud mondani, amikor valaki elveszti a gyermekét? Gondolom, nincsenek sablonszövegek, mint pl. „fel a fejjel”… Nincsenek sablonszövegek, és egy gyászolónak semmiképp nem mondjuk, hogy „fel a fejjel”. Vannak jótékony szavak, de nagyon sokszor többet ér egy ölelés. Hogyan látja a Tábitha jövőjét? Szerintem fontos cél, hogy legyünk ismertek, legyen OEP-támogatásunk, jó kapcsolatot alakítsunk ki az összes gyermek-intézménnyel, a szakma a lehető legszélesebb körben ismerjen meg minket.  Jó volna, ha több gyermekhospice-ház létesülhetne. Megnőtt az életvégi ellátásaink száma, de nem azért, mert mostanában több beteg gyermek hal meg, hanem mert most kezdenek minket megismerni. De ha ez így megy tovább, a mentesítőre jelentkezőket nem tudjuk majd olyan mértékben felvenni, ahogy kellene. Egy átlagos európai gyerekhospice ház esetében 20-30 százalék az életvégi, a többi mentesítő, nappali- és tranzitellátás. Nálunk ez az arány megfordulni látszik, és ez még akkor sem szerencsés, ha nekem a legfontosabb mindig is az életvégi ellátás lesz.