Panka története

"37 évesen lettem először kismama. Nem volt nálunk boldogabb ember a Földön a férjemmel.
A várandósságom 28. hétig panasz és problémamentes volt. Izgatottan készültünk a 4D UH vizsgálatra, hogy megtudjuk kisfiú vagy kislány lakik a pocakomban, amikor kaptuk egy hírt, amire azt hiszem nem lehet felkészülni."

Kis gondozottunk Panka anyukája Klaudia meséli el a történetüket.

 

"A vizsgáló orvos közölte, hogy a baba le van maradva súlyban és méretben egyaránt a "normális" méretekhez képest. Az elkövetkező 6 hét nagyon fájdalmas időszak volt – megfigyelés, vizsgálatok. Minden nap más orvos vizsgált, megoszlott a véleményük a babával kapcsolatban. Az UH és az NST továbbra sem mutatott semmilyen eltérést, rendellenességet a kis súlyon kívül.

 

A 35.héten végül megszületett Panka, és egyből látszott az arcocskáján, hogy valami nincs rendben vele. A vizsgálatok kiderítették, hogy Wolf Hirschhorn szindrómája van, ami egy nagyon ritka szimdróma, kb 15-18 gyermek él Magyarországon ezzel a 'betegséggel'.
Nem tudom mikor fogtuk fel igazán a hírt ,mi csak ösztönösen tettünk a dolgunkat. Dévény tornára jártunk heti két alkalommal, Tsmt-re, 1 hetes rehabilitációkra, a donga lábacskája miatt korrekciós gipszelésre szintén hetente, fél éves koráig.

 

Telt múlt az idő, és a problémák sajnos halmozódtak. Panka sajnos nagyon nehezen táplálható volt, epilepsziás rohamai miatt egyre sűrűbben kötöttünk ki az intenzív osztályon. 3 éves korában az orvosok tanácsát elfogadva gyomorszonda műtéten esett át kislányunk, a tartalmasabb táplálás ,fejlődés miatt, ez azóta is így történik. Ezzel a jó döntéssel megkönnyítettük a mindennapjainkat mindhármunk részére, minőségibb életet tudtunk élni, szabadabban tudtunk programokat szervezni, nem kellett 2 óránként szenvedni/sajnos az volt/az etetéssel ,ami legtöbbször 45 percig tartott. Időközben több sorstárs szülővel is felvettük a kapcsolatot.

 

A kicsik, a kis" Wolfosok" nagyon hasonlítanak egymásra. Mindenkinek megvan a maga kis küzdelme, betegsége.
Pankánk állapota volt köztük talán a legsúlyosabb, ő azóta sem tud járni, ülni is csak segítséggel, függetlenül attól, hogy évekig jártunk vele különböző terápiákra. Sajnos az epilepsziás rohamok "töröltek" mindent a kis buksijában, amit nagy nehezen elértünk pici fejlődésként a mozgásában. Donga lábacskáját műteni kellett, szívével rendszeresen járunk kardiológushoz, mert rendellenességet találtak nála.

 

El kellett fogadnunk, hogy az akkor 5 éves kislányunkon nincs olyan terápia, ami javítana az állapotán.
A célunk az kell, hogy legyen, hogy szinten tartsuk az állapotát ameddig lehet, és ne fájjanak a végtagjai. Ez az elfogadás kellett ahhoz, hogy ne őrüljük szép lassan bele a mindennapokba, ne arról szóljon az életünk, hogy terápiáról terápiára járjunk, mit hagyunk ki, hová kellett volna még elmennünk a javulás érdekében.

 

Élni kezdtünk együtt, sokat utaztunk Vele, a mai napig imád autózni. Naponta masszírozzuk, tornáztatjuk. Időközben ,Panka 6 éves korában egészséges ,eleven, csibész ikerfiúkkal áldott minket meg a Jóisten.

 

Egy sorstárs Édesanyától hallottam a törökbálinti Tábitha Házról. Mesélt a szolgáltatásairól, tehermentesítéséről érintett szülőknek. Ők is rendszeresen elhozzák sérült kisfiúkat , mialatt ők kicsit pihenni mennek, vagy akár aktívan nyaralni egészséges kisfiúkkal. Sajnos programot, nyaralást szervezni egy súlyosan mozgás és értelmi sérült gyermekkel együtt nem könnyű feladat. A szülőknek ez bizony komoly fejtörést okoz - viszont szükség van egy kis pihenésre.

 

Óriási segítséget hozott az életünkben a Tábitha által nyújtott mentesítő ellátás, melyben a dolgozók, orvosok, nővérek, teljeskörű és térítésmentes ellátást nyújtanak a gyógyíthatatlan súlyos beteg gyermekek és családjuk részére.
A szolgáltatás keretein belül 1 évben 28 napot tölthet ott az ápolásra szoruló gyermek, amíg a szülei, családja pihennek. Ezen idő alatt a Tábitha dolgozók gondozzák a gyermekeket.

 

Életünk egyik legjobb döntése volt, hogy felvettük a kapcsolatot a Tábitha Házzal."

 

Köszönjük szépen Klaudia!