Közös tapasztalatunk, hogy a hospice-ellátásról még keveset tud a társadalom és sajnálatosan a szakma is, így fontosnak találjuk információs előadások, kampányok szervezését. Öt ország gyermek-palliatív ellá …
Közös tapasztalatunk, hogy a hospice-ellátásról még keveset tud a társadalom és sajnálatosan a szakma is, így fontosnak találjuk információs előadások, kampányok szervezését. Öt ország gyermek-palliatív ellátást nyújtó szervezetei találkoztak Budapesten és Törökbálinton.
Budapesten, a Velux Foundations szervezésében és finanszírozásában és a Tábitha Gyermekhospice ház szakmai háttere mellett találkozott a közép-kelet európai régió hat gyermekhospice-ellátást nyútó szervezete, öt régiós országot (Lengyelország, Szlovákia, Románia, Ukrajna, Magyarország) képviselve.
A vasárnapi ismerkedési est után hétfőn elindult a komoly munka. A plenáris ülésen minden hospice bemutatta munkáját, országa gyermekhospice-rendszerét. A bemutatkozások után szakmai csoportban folytatódott a munka: az orvosi csoportban gyermekpalliatív ellátásban dolgozó orvosok, a lelkiegészség-csoportban pszichológusok és szociális munkások, míg a menedzsercsoportban a szervezetek vezetői, adománygyűjtéssel foglalkozó munkatársak osztották neg a tapasztalataikat, a közös problémáikat, a „jó gyakorlatokat” – meghatározva azokat a területeket is, amelyekben érdemes együtt dolgoznunk.
Közös tapasztalatunk, hogy a palliativ ellátásról még keveset tud a társadalom és sajnálatosan a szakma is, így fontosnak találjuk információs előadások, kampányok szervezését. A családok, akik gyógyíthatatlan, életet megrövidítő betegséggel élő gyereket nevelnek, megbélyegzettnek, kiközösítettnek és magányosnak érzik magukat. Az otthonápolási szolgáltatók és a gyermekhospice-házak egyaránt az egész családot támogatják, így a beteg gyerekek testvéreinek is nagyon fontos a segítségnyújtás, a támogatás, a különböző élményterápiás programok.
A gyászoló szülőknek és testvéreknek szintén nagy szükségük van a támogatásra, a sorstársakkal való együttlétre, akár egyéni támogatással, akár csoportosan – akár családi táborok szervezésére.
A résztvevők sokféle módszerről, programról számoltak be. A közeljövőben mi is készülünk ilyen szolgáltatásokkal bővülni!
A szakmai rendezvény végén közös nyilatkozatot fogadtunk el az együttműködés folytatására, és élményekkel, tapasztalatokkal gazdagodva tértünk haza a munkánk folytatásához.
Résztvevő szervezetek:
Malopolska Hospice for Children Foundation. 2014-2018, Poland Kraków
• GAJUSZ Foundation, 2013-2015, Poland, Łódź, .
• Lumina Association, 2015-2018, Romania,
• Tábitha House, Hungary,
• Plamienok Children Hospice House from Slovakia
• Ukrainian Association of Palliative and Hospice Care Kijev
