Egy texasi gyermekkóházban nemrégiben programot indítottak, palliatív ellátást kínálva a súlyosan beteg újszülötteknek és családjuknak. Karen E. Johnson doktornő, a kórház újszülött-szakorvosa …
Egy texasi gyermekkóházban nemrégiben programot indítottak, palliatív ellátást kínálva a súlyosan beteg újszülötteknek és családjuknak.
Karen E. Johnson doktornő, a kórház újszülött-szakorvosa megható levélben emlékezik azokra a kis betegekre, akiket születésük után kezelt.
“Szakterületemnél fogva a súlyos betegséggel/rendellenességgel született csecsemőkkel foglalkozom. Azokhoz a szülőkhoz fordulok most, akik nem akarnak, vagy nem tudnak erről beszélni. A szülőkhöz, akik nem kürtölhetik világgá örömüket, hogy kisbabájuk született. Azokhoz, akik nem láthatják gyermekük első mosolyát, első lépéseit, akik még nem is örültek gyermeküknek, de máris búcsúzniuk kell tőle.
Minden a nagy-nagy boldogsággal indul: megtudod, anya leszel, apa leszel. Megjelensz az első vizsgálatokon, máris álmodozol, elképzeled, milyen lesz hallani az első pici szívdobbanást, milyen lesz a gyermeked. Eszedbe nem jut, hogy esetleg sose tudhatod meg. Aztán jön a derült égből a villámcsapás, de még mindig bizakodsz: talán tévesek az eredmények,reménykedve jársz orvostól orvosig, csinálod az újabb és újabb vizsgálatokat. Talán ezek majd aztmutatják, minden rendben van.
De a válasz ugyanaz: nem, nincs minden rendben. Születendő gyermeked nem lesz egészséges és nem fog sokáig élni. Álmatlanul forgolódsz az ágyadban éjszakánként: mit tegyünk most, mit csináltunk rosszul, miért ver minket sors?
Szerintem mindent a legjobban csináltál, de az élet mégis a legkeményebb csapást méri Rád. Mi viszont melletted vagyunk, nem hagyunk magadra, bízz bennünk. Nekem ez a küldetésem. Feladatom nem ér véget azzal, hogy közlöm Veled a felfoghatatlant, hogy újszülött kisbabád nem egészséges.
Bármedig is él egy kisgyermek, SZERETNI kell őt! Együtt kitaláljuk, megbeszéljük, miként biztosítsunk minden kényelmet, szeretetet rövidke életéhez, hogyan támogassuk a családot a baba első lélegzetvételétől az utolsóig. Tervet dolgozunk ki a táplálására, minden rezdülésére odafigyelünk. Éreznie kell, hogy mindannyian nagyon SZERETJÜK.
Szakemberekkel együttműködve emléket készíttetünk: fotókat, videókat, kezecskéje, talpacskája lenyomatát. Arra törekszünk, hogy életre szóló emlékek maradjanak róla, bár testben nem maradhatott. nagyrabecsüljük szülői szerepedet, kisbabádnak helye van a családban, bármilyen rövid is az ő kis ideje. Mi itt mindannyian azt reméljük, emlékezni fogsz erre a kicsi életre, az ő “végakarata” az, hogy örökké szeresd.
Ő mindig a Tiéd marad, Te pedig örökre az édesanyja/édesapja leszel.
Dr. Karen E. Johnson
Mint arról korábban hírt adtunk, a Tábitha Házból indult a kezdeményezés, hogy hazánkban is intézményes formában, szakmailag összefogottan elindulhasson az ún. neonatológiai (újszülöttekkel fogalkozó) palliatív ellátás.
(A cikk innen, a nyitókép innen való. Köszönet Paróczy Zsuzsának a fordításért!)
