dscf8089

„Tudom, mit élnek át, mert átéltem én is”

Beszélgetés Schmidt Viktóriával, a Tábitha önkéntesével

Személyes és nem is túl régi tapasztalatuk van arról, hogy milyen itt az életvégi ellátás…

Március közepén a Tűzoltó utcai klinikán javasolták, hogy jöjjünk ide. Samu akkor volt huszonkét hónapos, és már tudtam, hogy nem fog meggyógyulni. Egyenesen beszélt velünk az orvos, amit utólag nem bánunk, de akkor borzasztó nehéz volt… aznap délután már eljöttünk, és mikor láttuk, hogy milyen itt, és hogyan fogadnak minket, már nem volt kérdés számunkra, hogy szeretnénk beköltözni. Épp szabad volt a lenti apartman, az egész család beköltözött – a négyéves Misával együtt – Samuhoz.

Veleszületett betegsége volt?

Valószínűleg igen, egy elég ritka típusú agydaganat. Az első protokoll-vizsgálatok nem mutattak  semmi rendellenességet, de három és fél hónapos korában egyszer csak nem akart enni. Aztán vettük észre, hogy nem igazán tud fókuszálni a szemével. Akkor felgyorsultak az események. Kiderült, hogy a gyomrával nincs probléma, de az első MR-vizsgálatnál jött a hidegzuhany; 3 x 2 x 4 cm-es daganatot találtak az agyában. A következő zuhanás az volt, mikor az OÉTI-ben közölték, hogy műtéttel ki tudják szedni egy pici részét, de az egészet sose fogják tudni, és a kockázat nagyon magas. Akkor úgy gondoltuk, inkább ne legyen műtét. Mindent kipróbáltunk kétségbeesésünkben, amit csak lehetett, alternatív gyógymódokat, mindenféle pirulákat, táplálék-kiegészítőket, kuruzslókat, ám a helyzet csak romlott. Aztán mikor az első epilepszás rohamot is megtapasztaltuk, azt mondtuk, hogy inkább mégis legyen valami műtét, az talán jelent valami reménysugarat. A z első nagy műtét jól sikerült, a daganat nyolcvan százalékát sikerült kivenni, viszont bent ragadtunk jó öt hónapra a kórházban, és sokkal több nehéz következménye volt a műtétnek, mint haszna: már az operáció közben megvakult, visszatért az epilepszia, viszont ilyenkor ott keletkezik egy űr, ahonnan az agyvizet el kell vezetni, egy ún. shunt beépítésével. De ezt nem tudták úgy beállítani, hogy tökéletesen működjön, így tovább fejlődött a vízfejűség… mire idekerültünk, néha már úgy éreztem, nem bírom tovább.

A Tábithában lelki segítséget is kaptak?

Rengeteget. Hetente kétszer beszélgettünk a pszichológussal, Révész Renátával, és amikor Benyó főorvos úr vagy Gergely doktornő itt volt, mindig lejöttek és kérdezték, mi újság, hogy vagyunk. Fokozatosan felkészítettek föl arra, ami történni fog. Furcsa: az első napon még azt mondtam,  nem szeretnék ott lenni a legvégén, nem akarom látni, ahogy szenved, nem akarom látni, ahogy elmegy. De ahogy egyre közelebb kerültünk a pillanathoz, úgy érett bennem a döntés, hogy mindenképp ott akarok lenni, amikor történik, fogni akarom a kezét, és addigra  már tudtam, hogy lesz erőm, ahhoz is, hogy utána megfürdessem, megfésüljem, átöltöztessem. Végül jelen voltunk mindannyian, a testvére is. Pont az emlékezés napja volt a Tábitha Házban, jöttek a többi gyerek szülei és testvérei, és gondoltuk, hogy majd fönt eljátszik a többi gyerekkel. De kapott valami kiütést. Már reggel tudtam, hogy meg fog halni, szóltam a páromnak, hogy ne menjen Misával óvodába. Samu nyugodt volt, egyre lassul a légzése, és egyszer csak… azt kell mondanom, nagyon szépen halt meg, egyáltalán nem úgy, ahogy elképzeltem.  Egyedül abban nem voltam biztos az utolsó pillanatig, hogy akarom-e látni, amint elviszik. De végül még az is belefért, hogy én adjam át a karomból…

Lépésről lépésre végighaladt a búcsúzás stációin. Gondolom, a gyász szakaszain is…

A gyász egy út, amin most járunk. Dolgozom újra, ritkábban jövünk ide, de néha bejelentkezünk a nővérhez, a pszichológusnővel  is tartjuk a kapcsolatot. Eleinte nagyobb szükség volt rá, most már azért könnyebb valamivel.

Mi motiválta, hogy jelentkezzenek az önkéntes képzésre?

Az egyik, hogy rengeteg segítséget kaptunk itt: nem tudtuk volna így végigcsinálni a  Tábitha nélkül. Ne kelljen senkinek ilyen helyzetbe kerülnie, de ha esetleg mégis, én azt mondom, keresse meg őket, jelentkezzen. Szeretném valahogy viszonozni az itt kapott segítséget, és mellé állni  azoknak, akiknek hasonló sors jutott. Az ember ilyen helyzetben hajlamos még a segítőkről is azt gondolni, hogy „persze, beszélnek szépeket, okosakat, de nem tudhatják, valójában min megyek keresztül…”  azt hiszem, erősen hitelesíthet majd az ide érkező emberek szemében, ha elmondom nekik: tudom, mit élnek át, mert átéltem én is.

Vélemény, hozzászólás?