5820b487150000da04532267

Huffington Post: hogyan segített a palliatív ellátás a fiamnak ÉLNI?

 

Nagyon fontos és szép cikk jelent meg a hospice ellátásról a Huffingon Postban. Az írást magyarul közöljük.


Minden krónikus állapotú gyermeket nevelő család megérdemelné a palliatív ellátást.

Amikor a fiamat kezelő sebész családunkat a palliatív ellátásra utalta, először a „hospice” és a „halál” szavak jutottak eszembe. A javaslatát úgy fordítottam le magamnak: „engednünk kellene Micah-t meghalni.” Majd’ kiugrott a szívem, a szemeim megteltek könnyel és remegtem. Micah nem haldoklott, és mivel a palliatív ellátást a halállal azonosítottam, teljesen összetörtem.

Micah esete orvosilag nagyon összetett volt. A családunk sokat küzdött, hogy összeegyeztessük a rengeteg különféle lehetőséget és javaslatot. Hat különböző szakorvos foglalkozott Micah-val, de nem volt egy kizárólagos vezető orvosunk. Az édesanyjaként túlterheltnek, tehetetlennek és megszégyenülve éreztem magam. 

Amikor végre jobban megértettem a palliatív ellátás lényegét, rájöttem, hogy itt egy olyan holisztikus szemléletű gondozásról van szó, amely az egész családunknak megadja azt, amire szüksége van. Lassanként kezdtem elfogadni a jelenlétüket.

Micah hat intenzív hónapon keresztül részesült palliatív ellátásban, és én végre megértettem, hogy ez az ellátás nem a halálról szól; ez az életről szól, annak a lehető legteljesebb megéléséről. A palliatív ellátó csapat békét, örömöt, közelséget és teljességet hozott az életünkbe.

Most már el sem tudom képzelni Micah utazását a palliatív ellátás nélkül. Az első közös percünktől kezdve figyeltek ránk. Mosolyogtak. Foglalkoztak Micah-val és ikertestvérével, Zacharyval. Kiálltak értünk, és bátorítottak, hogy mi is álljunk ki magunkért. A palliatív ellátás segített, hogy otthonossá tegyük Micah szobáját az intenzív részlegen, ahol az egész család meglátogathatta, beleértve az ikertestvérét, Zacharyt is. Még a család kutyáját is beengedték hozzá. Megtöltöttük Micah szobáját művészettel és zenével. Közösen létrehoztunk egy olyan, nővérekből álló csapatot, akik pontosan ismerték Micah komplex szükségleteit és a kórtörténetét. A szűkebb ellátó csapattal kialakított összhang és bizalom nagyban javította Micah ellátásnak minőségét.

Micah hosszú hónapokra be volt zárva az intenzíves szobába, ami teljesen kimerített mindnyájunkat. Nagyon szerettük volna kivinni Micah-t a szabadba, hogy élvezhesse a napsütést. A palliatív csapat segítségével minden nap kivihettük őt az udvarra, ami feldobta az egész családot. 10 hónapos kórházi tartózkodás után a palliatív ellátó csapat segített, hogy Micah-t hazavihessük. A hazatérése egy csoda volt. Nagyon boldogok voltunk, hogy végre mind együtt lehetünk otthon.

Sajnos Micah négy héttel később visszakerült az intenzív osztályra. Ahogy bekerültünk a kórházba, a palliatív csapatunk megint velünk volt. Olyan összhangban voltunk, hogy teljesen nyíltan tudtunk kommunikálni, amire óriási szükség volt a visszavételt követő napokban, hogy Micah állapota romlani kezdett. Halálra rémültem, de a palliatív csapatunkban vigaszra találtam. Meghallgatták a reményeinket és félelmeinket. Segítették kitartásunkat azzal, hogy az erősségeinkre koncentráltak,.

A palliatív ellátó csapat tudatta velünk, hogy bár Micah mosolyog, nagy valószínűséggel meg fog halni. Minden alkalommal, mikor meglátogattak minket, beszéltek velünk Micah lehetséges haláláról, és arról, hogy a halála előtt és után mi az, ami segíthet nekünk. Bár nagyon bíztam bennük, akárhányszor ránéztem a fiamra, és megpusziltam az édes kis arcát, tudtam, hogy nem haldoklik. Tudtam, hogy Micah haza fog jönni, és otthon ünnepeljük meg a születésnapját. Tudtam, hogy ha haza tudom őt vinni, akkor meggyógyul és felépül.

Annyira hozzászoktam Micah mindennapos küzdelmeihez, hogy ezeken át egyenesen a fiam ragyogó és vibráló lelkébe láttam. Micah leálló szervei nem versenyezhettek csodálatos mosolyával, sötétkék szemeivel és sűrű, hullámos hajával. De nemsokára utolért a valóság. Micah teste és a világ legjobb orvosi segítsége sem tudta tovább folytatni a mindennapi harcot az életéért. Lassanként rájöttem, hogy a gyermekem meg fog halni, és én nem tehetek semmit sem, hogy ezt megállítsam.

Elérkezett a szörnyű pillanat, hogy Micah-t a karjainkban, békésen engedjük útjára. Ellátó csapata segítségével és támogatásával kihasználhattuk ezt a tragikus és fájdalmas lehetőséget, hogy békét adjunk Neki. Micah-t a szeretetünk, hangunk és melegségünk vette körül utolsó óráiban. A kedvenc dalait énekeltük, fényképeztünk, kéz- és lábnyomatokat készítettünk kedvenc mesekönyveibe.

Nem hittem, hogy végig tudom csinálni. Nem hittem, hogy képes vagyok hallgatni az utolsó lélegzetvételeit, érezni az utolsó szívveréseit és tartani őt, ahogy itt hagyja ezt a Földet. De valahogy mégis, a palliatív csapat segítéségével megtettem, és örökre hálás leszek érte, hogy megadhattam ezt a fiamnak. A családunk Micah igényeit a sajátja elé tudta helyezni, mert családcentrikus ellátást kaptunk. Partnerek voltunk Micah kezelésében, ahol figyelembe vették gondolatainkat és prioritásainkat. A palliatív ellátó csapat tudta, hogy mi ismerjük Micah-t a legjobban, és hogy az ő segítségükkel és támogatásukkal meg tudjuk hozni a számára legjobb döntést.

Minden krónikus állapotú gyermeket nevelő család megérdemelné a palliatív ellátást. A palliatív ellátás azzal, hogy derűlátást és békét teremt, segítséget nyújt a családoknak, hogy a jelenlegi közös életüket a lehető legjobban megéljék. Gyűlölöm, hogy Micah már nincs velünk. Életem minden egyes további napján gyűlölni fogom.

Mégis, béke van bennem, mert Micah is békében van. És ezt a békét a palliatív ellátásnak köszönhetjük, ami segített a fiamnak Élni.

 

(A kép és az eredeti szöveg a Huffington Post-on jelent meg. A fordítás Holzgethánné Dudás Piroska munkája, lektorálta Dr. Benyó Gábor. Köszönjük!)