A gyermek palliatív ellátás sajátosságai a szülők szemszögéből

Jelen kutatás középpontjában azon szülők állnak, akik életet megrövidítő betegségben szenvedő gyermekükkel igénybe vettek, illetve jelenleg igénybe veszik a Tábitha Ház által nyújtott ellátást. A társadalmi szemléletformálásban a hospice-palliatív ellátás kapcsán nagy jelentősége van azon szülőknek, akik ezt az ellátási formát igénybe veszik, és e mentén tapasztalataik, attitűdjeik bekerülnek abba az információs térbe, amiben ma Magyarországon a hospice-palliatív ellátásról gondolkodunk. Emiatt kiemelten fontosnak tartjuk, hogy kutatásunk a következő kérdésekre keressen választ: a) Milyen tudásuk, (pre)koncepcióik voltak a szülőknek az ellátás igénybevétele előtt? b) Milyen információkat, tájékoztatást kaptak gyermekük aktív kórházi ellátása során a hospice-palliatív ellátásról? c) Hogyan változtak az attitűdjeik az ellátás igénybevétele során? d) Milyenek a felmérés időpontjában a pszichológiai és szomatikus egészségmutatóik? Vizsgálatunk egy pilot interjúkutatás. Eredményeink azt tükrözik, hogy a szülők előzetesen inkább bizonytalanok a palliatív ellátórendszer igénybevételében, mert viszonylag kevés információval rendelkeznek erről az ellátási formáról, és ezek is nagyban az életvégre koncentrálódtak. Azt is találtuk, hogy a szülők palliatív ellátással kapcsolatos attitűdjei jelentős pozitív változáson mennek át, a kezdeti félelmek elmúltával a szülők számára biztonságos hátteret jelent a palliatív-hospice ellátás, amelyben jelentős lélektani stabilizáció is történik.

A teljes kutatási anyag: https://kharon.hu/docu/2020-4_kovacs-gyermek.pdf?fbclid=IwAR1PEB55JK_vUZjY0wxdvDrZT3poNNwdNT6L91zboJwDujj-_01AOiSlHQQ

KOVÁCS ÁGNES ANNA – BENKŐ HENRIETTA – HEGEDŰS JUDIT – DR. BENYÓ GÁBOR

Kharón w Thanatológiai Szemle  2020/4