Tóth Flóra wmn.hu riportja
Előre szólok, hogy szívügyem a Tábitha ház, nem tudok úgy írni róla, hogy ne fejezzem ki a csodálatomat azért a fantasztikus munkáért, amit az ott dolgozók végeznek, azért az elmondhatatlan és megmutathatatlan hangulatért, ami ott fogad bármilyen betérőt. Béke, nyugalom és vidámság egy olyan helyen, ahol sérült, vagy éppen az életük utolsó időszakát élő gyerekek vannak. Bár most nem tudnak minden megszokott szolgáltatással segíteni, ebben a helyzetben sem engedték el a családok kezét, és igyekeznek távsegítséggel támogatni azokat, akik otthon vannak a karanténban sérült gyerekükkel. És vannak olyan gyerekek is, akik a házban vészelik át a karantént. Tóth Flóra riportja
A legnehezebb helyzetben támogatják a családokat
Maga az intézmény Magyarország egyetlen gyermekhospice háza, ahol háromféle, nagyon nehéz élethelyzetben segítenek a családoknak:
- életvégi ellátást nyújtanak azoknak a súlyos beteg gyerekeknek, akik életük utolsó időszakát töltik, és szükségük van egészségügyi ellátásra (ebben a helyzetben az egész család be tud költözni a ház erre a célra kialakított lakásába)
- állandó bentlakóként gondoskodnak azokról a gyerekekről, akik olyan életet megrövidítő betegségben szenvednek, ami folyamatos ellátást igényel, és a családjuk nem tudja (vagy akarja) ezt megtenni
- úgynevezett mentesítő ellátásban időszakosan fogadnak olyan gyerekeket, akik szintén állandó ellátásra szorulnak, de a családjuk gondoskodik róluk a hétköznapokban – őket tehermentesítik ezzel
A mentesítő ellátásban érintett családoknak sokszor a Tábitha ház az egyetlen segítsége, amire támaszkodhatnak akkor, ha valamit nem tudnak a gyerekükkel együtt megoldani, vagy egyszerűen csak szükségük van egy kis pihenésre.
Jártam a házban, és láttam, mi történik, amikor egy szülő a „mentesítőbe” hozza a gyerekét: pontosan úgy távozik, ahogy egy átlagos szülő nap mint nap elhagyja az óvodát vagy iskolát, ahol tudja, nagyon jó kezekben lesz a gyereke, amíg ő távol van. És ez a sokszor egyedüli segítség most nem elérhető.
„A külföldi példák alapján reagáltunk a járványra”
Dr. Benyó Gábor, a Tábitha ház orvosigazgatója és a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület alelnöke több hasonló külföldi intézménnyel van kapcsolatban, ezek alapján döntöttek arról, hogy a Tábitha ház hogyan tud üzemelni a járványhelyzetben.
„A súlyosan beteg vagy halmozottan sérültek között, ha bekerülne a vírus, sokkal nagyobb pusztítást tudna végezni, mint az egészséges gyerekek között. Ezért a hasonló külföldi példák alapján úgy döntöttünk, hogy a hagyományos mentesítő ellátást szüneteltetjük, csak életvégi ellátást nyújtunk.
Skóciában van egy gyermekhospice intézmény, akikkel kapcsolatban vagyunk, náluk jelenleg szintén csak az életvégi ellátás elérhető, illetve hozzájuk kerülnek a Covid-beteg gyerekek is. Ők ezt azért tudják megtenni, mert akkora az intézmény, hogy tudják szeparálni a covidos és a nem covidos betegeket, és van egy úgynevezett árnyék-csapatuk, ami gyakorlatilag azt jelenti, hogy szükség esetén kétszer annyi szakemberrel tudnak dolgozni. Nálunk még az alapcsapat sem elég nagy, és az infrastruktúránk sincs meg ehhez.”
Ettől függetlenül van olyan szolgáltatás, ami működik a házban, az életvégi ellátás mellett a nem hagyományos mentesítés is működik:
„Jelenleg egy beköltöző család áll szervezés alatt, egy anyagcsere-betegségben szenvedő, értelmi fogyatékos és mozgássérült gyermek, valamint az édesanyja fognak beköltözni hamarosan. Ők még soha nem voltak nálunk, mélyszegénységben élnek Nógrád megyében, de jelenleg nem tudjuk, hogyan lehet szállítani, mert hallottunk olyan híreket is, hogy csak negatív Covid-teszttel szállít a mentő. Korábban jártunk náluk, próbáltunk a helyszínen segíteni, de most már többre van szükség. Három gyerek van még a házban, egy kisbaba, aki szinte születése óta ott él, és két olyan nagyobb gyerek, akik állandó ellátásra szorulnak. A jövés-menés jelenleg nem lehetséges, ők azért tudnak a házban lenni, mert régóta nem járnak sehova.”
A házban a dolgozók mellett – megfelelő feltételek teljesülése esetén – a jelenlegi helyzetben is dolgoznak önkéntesek, egy részük úgy, hogy a házba nem lépnek be, de segítik az intézmény ellátását. De vannak betegek mellett is segítő önkéntesek, szigorú szűrés mellett, megfelelően beöltözve.
„Amin dolgozunk, az egy virtuális mentesítő szolgáltatás működtetése, aminek a keretében felhívjuk a szülőket, és orvosi, pszichológus, szociális segítséget ajánlunk nekik. Ezt is skót példa alapján kezdtük el. Nagyon kockázatos, hogy ebből az úgynevezett »social distancing«-ből teljes elszigetelődés lesz, különösen azért, mert a mi szolgáltatásainkat igénybe vevő családok már eleve sokkal elszigeteltebben élnek, mint egy átlagos család.
Vannak családok, akik azt tapasztalják, hogy a sérült gyerekekhez még a háziorvos sem megy ki, akkor sem, ha probléma van. Egyébként sem könnyű a helyzetük, de most még nehezebb lett.
Ráadásul a mentesítő szolgáltatást igénybe vevő családoknak nagyon nagy könnyebbséget adott, hogy a gyerekük időnként intézményben volt, akár iskolában, akár itt, nálunk. Most viszont teljes összezártság van, ami csökkenti a türelmet és a toleranciát. Ez egy átlagos családban is vezethet szóbeli vagy akár fizikai bántalmazáshoz, hát még egy olyan családban, ahol sokkal több problémával kell szembenézni.”
„A barátnőmnek mindent leírtam Dorka ellátásáról – ha velünk történne valami”
Petővári Edina és a párja egy különleges kislányt nevelnek: Dorka öt és fél éves, egészségesen született, de sajnos megállt a fejlődése, így napi 24 órás ellátást igényel. Dorka apukája dolgozik, anyukája, Edina pedig az otthoni dolgokat menedzseli. Csak egymásra számíthatnak, mert Edina szülei már nem élnek, a párja szülei pedig nagyon idősek, és távol vannak tőlük. Így az egyetlen segítségük a Tábitha ház.
„Vannak hullámvölgyek, most különösen, de mindig sikerül talpra állnunk. Úgy próbálom élni az életet, hogy mindenben, még a rosszban is meglássam a csodát, a szépet, és hálás vagyok minden apróságért. Hiszem, hogy élhető lehetne ez a kacifántos élet, ha lenne több lehetőségünk, segítségünk. Dorkát elfogadtam, hogy különleges, ő így a legtökéletesebb gyermek számomra. Ebben a zord, álarcot viselő világban tőle kapom a legtisztább szeretetet!
Nagyon fontos, hogy mi, szülők alkalmanként lehetőséget kapjunk kikapcsolódni együtt, a gyermekünk nélkül, hogy újult erővel tudjuk folytatni a mindennapokat. Ebben segít nekünk a Tábitha Ház mentesítő szolgáltatása, amiért mindig hálásak leszünk.
A megváltozott helyzetben az életünk annyiban maradt ugyanaz, hogy apa dolgozik, én pedig itthon vagyok Dorkával, mint eddig. Kertes házban lakunk, két kutyussal, a kertbe tudunk kimozdulni, így könnyebben éljük túl a mindennapokat.
Eddig is el voltunk picit szeparálva a közösségtől, emberektől, de volt fejlesztés, tudtunk menni Dorkával boltba, kirándulni, csavarogni. Szabadon élhettük ezt a különleges életünket. Most tényleg beszűkült az életünk a házba, külsős élmények, ingerek nélküli minimál életünk lett.
Dorka fejlesztése körülbelül hét hétig szünetelt, múlt hét óta heti egyszer már tudunk menni. Amikor hívtak ezzel kapcsolatban, örömömben elsírtam magam. De közben a féléves neurológiai kontrollra nem tudunk menni, mert a doktor nénink védett korú, és egyelőre nagy kérdés, hogy mikor dolgozhat újra.”
Edináék egy éve kerültek kapcsolatba a házzal, és a családok számára elérhető évi 28 napos mentesítő szolgáltatást ki is maxolták az elmúlt évben. Most pedig nagyon megérzik a hiányát:
„Amíg Dorkára vigyáztak bent, mi, ketten apával akkor tudunk kettesben eltöltetni egy kis időt. Szuper csapat vigyázott rá, tényleg nyugodt szívvel hagytuk ott. Nemcsak a mentesítés, de a közös programok is nagyon hiányoznak. Persze az egészség most a legfontosabb, de azért fáj a szívem a tábithás közösség hiányától.”
Teljes cikk a wmn.hu oldalán ide kattintva olvasható.
Az alapítvány elérhetőségei: Tábitha Gyermek és Gyermekhospice Alapítvány, adószám: 18627765-2-13
A kiemelt kép egy korábbi riport során készült – Forrás: https://wmn.hu/
