Tévhit: A felnőtteknek nyújtott hospice és palliatív ellátás kismértékű módosítással megfelelő lehet a gyerekeknek is.
Tény: Bár vannak hasonlóságok, a felnőtt palliatív ellátás módszerei nem alkalmazhatók változtatás nélkül a gyermekek esetében. A gyerekek olyan ellátást igényelnek, amely megfelel az állapotuknak/betegségüknek (amelyek közül sok nem fordul elő felnőtteknél), illetve koruknak és súlyuknak (ami meghatározza a dózist), valamint igazodik lelki és érzelmi fejlettségükhöz és figyelembe veszi, miként értik meg a saját helyzetüket és annak a következményeit.
Tévhit: A gyermekek részére nyújtott palliatív ellátásban kizárólag daganatos gyerekek részesülhetnek.
Tény: A nemzetközi ajánlások alapján a gyermekkori életet korlátozó állapotokat listázó jegyzék (Directory of Life Limiting Conditions in Children – Hain és Devins, Cardiff 2011) közel 400 betegséget sorol fel, amelyek esetében a gyermekkori palliatív-hospice ellátás alkalmazható. A lista PDF formátumban letölthető az angliai „Együtt a Rövid Életekért” szervezet weboldaláról. http://www.togetherforshortlives.org.uk/assets/0000/7089/Directory_of_LLC_v1.3.pdf
Tévhit: A palliatív ellátás csak az élet végén alkalmazható.
Tény: A palliatív ellátás már a diagnózis megállapításakor, illetve a betegség előrehaladásának bármely szakaszában megkezdhető, még a gyógyító kezelésekkel egy időben is alkalmazható és a gyermek életének teljes hátralevő idejében folytatódhat. Segíti és támogatja a gyermeket és a családját az életvégi időszakban és támogatást nyújt a gyász időszakában a veszteség feldolgozása érdekében, addig, amíg az szükséges. Az ellátás célja az életminőség javítása, a méltóságteljes halál biztosítása és a veszteség feldolgozás támogatása.
Tévhit: Gyermekek számára hospice és palliatív ellátást kizárólag kiemelkedő felszereltségű körülmények között lehet nyújtani.
Tény: A palliatív ellátás célja a gyermekek és családjaik életminőségének javítása, holisztikus igényeik kielégítése által, az ellátást nyújtó intézmény rendelkezésére álló eszközök optimális felhasználásával, függetlenül azok színvonalától. A legtöbb gyermek saját otthonában kap életvégi ellátást, jelentősen csökkentve ezzel az ellátás költségeit.
Tévhit: A hospice-palliatív ellátás igénybevétele a remény feladását jelenti.
Tény: A palliatív ellátás során sohasem mondjuk: “Nem lehet ennél többet tenni.” A palliatív ellátást nyújtó szakemberek hisznek abban, hogy mindig van valami, amit még meg lehet tenni annak érdekében, hogy javítsuk a gyermek és a családja életminőségét, még akkor is, ha az az élet már nem túl hosszú. A gyermekeket és a családjaikat abban támogatjuk, hogy olyan új és más célokat találjanak, amelyekben bízhatnak, és amiket elérhetnek.
Tévhit: A gyermek hospice vagy palliatív ellátás szomorú és lehangoló tevékenység.
Tény: Valóban vannak nagyon szomorú pillanatok, ennek ellenére ez a terület hálával, mély boldogsággal kísért, beteljesedést és örömteli pillanatokat egyaránt nyújt. A palliatív ellátás fő célja az, hogy a gyermekek és a családjaik minél többet hozzanak ki az életükből, és hogy javítsa élt életük minőségét.
Tévhit: A gyermekeket mindig óvni kell attól, hogy megtudják, meg fognak halni.
Tény: A szülők ösztönszerűen óvják a gyermekeiket a nehéz tényektől, ám a gyakorlat azt mutatja, hogy a legtöbb, három év feletti gyermek intuitív módon tudja, hogy meg fog halni és szeretnék is tudni az igazságot, valamint szeretnék kifejezni ezzel kapcsolatos saját érzéseiket.
Tévhit: A gyerekek nem akarnak beszélni a halálukról és arról, ami fontos számukra.
Tény: A gyermekek sokszor nem beszélnek aggodalmaikról és félelmeikről, mivel szeretnék szüleiket és az őket gondozókat megóvni a nehéz beszélgetésektől. Ez a „csendes összeesküvés” hátrányos hatással lehet a gyermek fizikai és érzelmi jóllétére.
Forrás: icpcn.org
Fordította: Tábitha Ház
