Van egy olyan hely, aminek a létezéséről sosem szerettem volna tudni, de miután kiderült, hogy létezik, már örülök neki. Ez a Tábitha Gyermekhospice-ház. Ugye, ti sem tudjátok, hogy mit takar pontosan a gyermekek palliatív ellátása? Addig, amíg Sevcsik M. Anna – egy kisfiú történetét megmutatva – el nem vitt dr. Benyó Gáborhoz, a Tábitha-ház orvosigazgatójához, én sem sokat tudtam. De a kis Ádám mellett nagyon sokat tanultam az ott töltött néhány órában. Ebből szeretnék valamit átadni nektek. Tóth Flóra riportja.
–
A gyermekhospice-nak, vagyis a gyermekek palliatív ellátásának sokkal több része van, mint amit a felnőtt hospice-ról szóló tudásunk feltételezne. A Tábitha-házban mindegyik rész jelen van.
Dr. Benyó Gábortól megtudom, hogy négy fő típusa van a pácienseknek:
- a potenciálisan gyógyíthatók, de akik a gyógyulásig bármikor meghalhatnak (ilyenek a daganatos betegek, a komplex szívbetegségben szenvedők, és most már az SMA-sok, vagyis a gerinceredetű izomsorvadásos betegek egy része is);
- az életet rövidítő betegséggel élők, akiknek nincs effektív gyógyulási lehetőségük, de nagyon kockázatos (például szervátültetés) beavatkozásokkal életük érdemben meghosszabbítható;
- a folyamatosan romló, gyógyíthatatlan betegséggel küzdők, akiknek csak az életminőségét lehet javítani;
- és a stabil, de élettel össze nem egyeztethető kórtól szenvedők, akik a nem kórházi körülmények között zajló, családias ápolással nagyon sokáig élnek, de sosem javul az állapotuk.
Tehát a ház dolgozói amellett, hogy életvégi ellátást biztosítanak, foglalkoznak más gyermekeket érintő helyzetekkel is. A Babagenetika Egyesülettel úgy kerültek kapcsolatba, hogy vannak olyan babák, akik valamilyen genetikai probléma okán születésüktől fogva speciális ellátást igényelnek a szülőtől, és egy ilyen helyzetben a ház egyfajta tranzitszerepet tölt be. Az ott dolgozó szakértők segítenek az első sokkban, és persze a gyakorlati ellátásban is. Sőt, a későbbiek folyamán hosszabb-rövidebb időszakra mentesítik a szülőket a gyermekek ellátásától, ha ez otthon valamiért nem megoldható. Így vannak gyerekek, akik hét közben, vagy bizonyos időszakokban lakói a háznak, egyébként pedig otthon ápolják őket. A legtöbbjük nem éri meg a felnőttkort, de ha igen, akkor sem lesz képes önálló életre. És sokan vannak, akik tényleg meghalni jönnek ide.
