Zeke Erika és férje azt élték át, amire a legtöbb szülő gondolni sem akar: egy áttétes vesedaganat miatt elvesztették a kisfiukat, Norbit. Ahogy Erika fogalmaz: „Norbika előrement.” A törökbálinti Tábitha Háznak sokat köszönhet a család, például azt, hogy az utolsó hetet hármasban, a közös emlékek felidézésével tölthették. Erika azért is tartja fontosnak erről beszélni, mert ők véletlenül szereztek tudomást a ház működéséről, pedig szerinte erről minden tartósan beteg vagy az élete végére készülő gyermek családjának tudnia kellene. Tóth Flóra riportja.
–
Erika széles mosollyal, behűtött vízzel és rengeteg (biológiailag lebomló) lufival fogad bennünket. Az első pillanatokban olyan, mintha egy cuki riportra készülnénk a csodás lufifiguráiról, amiket olyan lelkesen mutat, hogy nem lehet nem tovább kérdezni. Aztán meglátom a kisfiáról készült emlékpolcot, és elakad a szavam. Közben Erika elmeséli, hogy Norbi sosem nézett a kamerába, nem szerette, ha fotózták. Kivéve az utolsó karácsonyon, amikor elkészült róla az a kép, amit Erika azóta is őriz mindenhol. „Mintha ezt a képet azért engedte volna, hogy maradjon emlékünk róla.”
Kedden megfázás, pénteken kemó
Erika könnyes szemmel, de időnként bátorítón mosolyogva meséli a részleteket: „Kedden, a háziorvosunk kérésére, asztmatikus hörghuruttal mentünk be a kórházba, pénteken pedig már a kemót kapta. Az orvosunk a lépét érezte nagyobbnak, de az valójában a vesedaganat volt, ami a kórházi ultrahangvizsgálaton ki is derült. Az egész olyan gyorsan jött, hogy levegőt sem kaptunk. Pont akkor volt a húga egyéves. Az ember azt gondolja, hogy ez csak mással történhet meg. Van két szép gyerekünk, fiú, lány, harmonikus kapcsolat a párommal – minden tökéletes, gondoltam.
Persze, hallottam már róla, hogy vannak daganatos gyerekek, de velünk ez sosem fordulhat elő. Csakhogy senki fölött nincs egy felhő, ami ettől megvéd.”
Folyamatos feladatok és kemény döntések
Miközben Norbi mellett a kórházban kellett helytállni, az egyéves Noémivel az apukája volt és a nagymamák. Erika azt mesélte, mindenben támogatták egymást, összefogott a család. Később Noémi bölcsődébe járt, de a betegség kezdetén nem vették fel. „Utólag tudatosult bennünk, hogy mennyi helyzetet kellett megoldani Norbi betegsége mellett, folyamatosan jöttek a feladatok, mindig csak a következő lépésre tudtunk figyelni. A legnehezebb az volt, hogy közben nevelni is kellett Norbit. Hogy nem engedhettünk meg neki mindent, miközben a szívünk szakadt ki. De azt gondoltuk, hogy ha tényleg mindent megengedünk neki azért, mert beteg, akkor csak még jobban megijed. A másik nagy nehézség az a sok, betegséggel kapcsolatos döntés volt, amiben a férjemmel sem értettünk mindig egyet. És az ember ilyenkor nem mindig tud józanul gondolkodni.” Erikáéknak már ekkor nagyon jól jött volna a Tábitha-ház segítsége, mert ott az orvosi segítség mellett pszichológusi támogatás is elérhető, ráadásul az ott dolgozók szakmai tapasztalata és emberi hozzáállása egészen más légkört ad, mint egy kórházban.
A legrosszabb hír – egy lépcsőfordulóban
A kórházban töltött 22 hónap alatt Erikáék nagyon sok mindent láttak. Norbinak is több műtéte volt, „rettenetesen érezte magát, szeparációs félelme volt, ha nem látott, akkor ordított. Nem akart sem enni, sem inni. Az nagyon rossz időszak volt.
Aztán elmondták, annyi az áttét, hogy nem tudnak segíteni – ezt egy lépcsőfordulóban közölte velünk a kezelőorvos. Sokkoló volt.
Aztán a műtétet végző orvos leültetett, és elmondta, hogy mi lesz, de sok mindent nem tudnak pontosan, mert minden szervezet más. Egy héttel ezután helyet biztosítottak nekünk a Bátor Tábor családi turnusában. Elmentünk egy hosszú hétvégére, ott tudatosult bennünk minden, próbáltunk szembesülni az egésszel, közben az volt a cél, hogy picit boldogok legyünk négyen együtt. Ez sikerült is, mert ott lehet töltődni. Az élmények egyszerre voltak jók és keserűek, hiszen 22 hónap kórház után nagyon felszabadító volt egy ilyen helyen lenni… de közben az orvosok a kórházban azt mondták: egy-két hét van hátra.”
A táborban egy önkéntes mesélt a családnak a Tábitha Házról, a hazaérkezésük után el is mentek megnézni.Vagyis az, hogy végül Erikáék kaptak segítséget az utolsó időszakban, csak a szerencsén múlt.
„Nem szerettük volna, ha Norbi otthon hal meg, az valahogy túl sok lett volna, az emlékek nem hagytak volna nyugodni.
De már akkor nagyon megdöbbentett, hogy a kórházban nem adtak felvilágosítást arról, hogy ilyen lehetőség is van. Láttuk azt is, mi a protokollja annak, amikor kórházban hal meg egy kisgyerek, és azt szerettük volna elkerülni. És nagyon hálásak vagyunk a Tábitha Háznak, hogy ez sikerült.”
Búcsú – valódi támogatással
„Novemberben tudtuk meg, hogy nincs remény, de Norbi még január végéig velünk volt. Az utolsó két hetet töltöttük a Tábitha Házban, előtte együtt voltunk otthon, például azon az utolsó karácsonyon is, amikor a fotó készült. Próbáltunk minél több élményt adni. Szerettünk volna boldogok lenni, amennyire lehet egy ilyen helyzetben. Egy nagyon erős köhögés után mentünk be a Tábitha Házba, amikor már szüksége volt oxigénre. Azt mondták, bármikor jöhet egy utolsó köhögőroham. Amikor először megnéztük, mondtam a gyerekeknek, hogy ez játszóházas kórház. És tényleg az volt: a családias környezet, és az, hogy minden segítséget, ételt, italt, pszichológust megkaptunk az utolsó két hétben, nagyon jó volt. Így csak Norbival tudtunk foglalkozni. A pszichológus tanácsolta, hogy idézzük fel a régi emlékeket Norbival – ezekre a beszélgetésekre azóta is szívesen emlékszem. Meséltem valamit, és kijavított, hogy az nem pont úgy volt, még nevetni is tudtunk.”
